Canadá deve oferecer tratamento de endometriose 'padrão ouro' para que as mulheres não procurem ajuda no exterior: paciente

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Canadá deve oferecer tratamento de endometriose 'padrão ouro' para que as mulheres não procurem ajuda no exterior: paciente

O Global News ouviu dezenas de mulheres em todo o Canadá sobre a luta para acessar cuidados para endometriose, muitas das quais agora estão buscando ou buscaram ajuda fora do Canadá. Esta é a Parte 3 de uma série de três partes sobre por que as mulheres estão escolhendo deixar seu próprio país para obter ajuda médica. A Parte 1 foi publicada na sexta-feira, 30 de agosto, e a Parte 2 foi publicada na terça-feira, 3 de setembro.

Depois de anos de dor crônica dominando sua vida, Lauren Walsh diz que finalmente se sente uma pessoa normal novamente.

No entanto, foi necessário um procedimento caro para recuperar essa sensação de normalidade.

No ano passado, a moradora de Toronto, de 24 anos, foi para Atlanta, Geórgia, para uma cirurgia de excisão para tratar sua endometriose, um procedimento que, devido ao longo tempo de espera, ela ainda estaria esperando se tivesse agendado para ser feito no Canadá.

O procedimento minimamente invasivo envolve a remoção do tecido endometrial que cresce fora do útero e a reparação de qualquer dano causado pela endometriose.

“É completamente libertador simplesmente existir como uma pessoa saudável”, diz ela.

“Não preciso pensar em endometriose no fundo da minha vida cotidiana. Não é algo para o qual preciso me preparar toda vez que saio de casa.”

Mas a liberdade que ela sente agora é muito diferente de como ela se sentia há pouco tempo.

“Era sempre algo em que eu tinha que pensar, mesmo quando não estava afetando diretamente minha vida e me forçando a faltar à escola, ou ao trabalho, ou a não poder fazer hobbies que eu gostava, ou simplesmente me fazendo sentir miserável em um determinado dia.”

Walsh começou a sentir dores imensas quando sua menstruação começou, por volta dos 14 anos, mas ela tinha 21 anos quando foi oficialmente diagnosticada.

“Eu não sabia que o que eu estava passando era errado, e eu simplesmente sentia que era assim que deveria ser ser uma mulher — essa deve ser a experiência. Houve muitos, muitos anos em que eu nem questionei isso. Eu simplesmente sentia que era assim que eu tinha que viver”, ela relembra.

Walsh diz que presumiu que o nível de dor que sentia era normal porque outras mulheres em sua família também sentiam dores intensas, e foi somente quando ficou mais velha que ela começou a sentir que algo não estava certo.

Ela disse que sente que a educação em saúde na escola não conseguiu lhe ensinar como é e o que não é uma menstruação normal.

Walsh mais tarde se tornaria a primeira em sua família a ser diagnosticada com endometriose e ela diz que outros membros da família também receberam o mesmo diagnóstico após sua experiência.

“Eu realmente acho que se eu tivesse tido uma educação melhor sobre meu corpo e o que era normal e o que não era normal, eu estaria muito mais bem equipada para me defender em uma idade mais jovem, e tantos anos não teriam se passado sem que minha doença pudesse progredir a ponto de eu ter tantos sintomas.”

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Quando ela passou por uma cirurgia para remover as aderências da endometriose, os médicos disseram que a doença havia se espalhado por todo o corpo, afetando não apenas o útero, mas também os intestinos, a bexiga e o apêndice.

“À medida que a doença foi proliferando em meu corpo ao longo dos anos, meus sintomas começaram a progredir além de apenas um período ruim, pois a doença começou a afetar meus outros órgãos”, diz ela.

Mas Walsh está chateada por ter saído do Canadá para receber o tratamento de que precisava.

Depois que foi diagnosticada com endometriose, Walsh começou a tomar medicamentos para suprimir os hormônios, mas ela diz que isso só retardou a propagação da doença.

“Com essa diminuição de estrogênio no meu corpo, fui apresentada à menopausa aos 21 anos, o que trouxe consigo algumas experiências bem infelizes. Eu estava ansiosa o tempo todo, tinha névoa cerebral, ondas de calor, suores noturnos, insônia, meu cabelo estava caindo, e tudo isso enquanto eu estava apenas tentando sobreviver como uma estudante universitária.”

Walsh diz que depois de alguns meses tomando a medicação, todos os seus sintomas voltaram.

“Tive que aumentar a dose daquele medicamento, e com esse aumento na dosagem veio um aumento naqueles efeitos colaterais debilitantes, e então com esse aumento nos efeitos colaterais, infelizmente, não consegui continuar a funcionar. Então, mesmo que estivesse ajudando com meus sintomas de endometriose, não era uma maneira suportável de viver minha vida.”

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Por fim, ela diz que o medicamento parou de funcionar novamente e ela teve que decidir se tentava outro medicamento ou se a endometriose deveria ser removida cirurgicamente.

“O que me disseram foi que se eu seguisse a via cirúrgica, eu teria que passar por cirurgias repetidas a cada poucos anos, e seria improvável que eu conseguisse parar de tomar os medicamentos que alteram os hormônios entre as cirurgias”, relembra Walsh.

Walsh diz que, não tendo confiança em nenhuma das opções, ela começou a fazer sua própria pesquisa, e foi quando descobriu o Centro de Tratamento de Endometriose em Atlanta.

Ela diz que foi atraída pela ideia de ter um cirurgião que tratasse apenas de endometriose em vez de um ginecologista que tratasse de várias condições diferentes porque eles eram mais bem treinados para remover mais endometriomas, o que resultava em mais tempo entre as cirurgias e longos períodos sem dor.

Em maio de 2023, ela foi para Atlanta para tratamento.

“Algumas semanas após minha cirurgia, todos os meus sintomas de endometriose desapareceram, e minha função como uma jovem de 23 anos foi totalmente restaurada”, relembra Walsh.

Ela diz que agora está livre de sintomas e está “realmente ansiosa para aproveitar a próxima década” antes de precisar da cirurgia novamente.

Embora Walsh não tenha dito quanto custou o tratamento, ela disse que é grata por estar em uma posição em que seus pais puderam ajudá-la a pagar por ele. No entanto, ela diz que espera que, no futuro, o nível de cuidado que recebeu seja algo a que todas as mulheres tenham acesso.

Com mais visibilidade sobre a endometriose e o que as mulheres estão passando, ela diz que espera que as mulheres possam obter “tratamento padrão ouro” sem ter que sair do Canadá.

Embora o tempo de espera para tratamento seja longo, os médicos estão trabalhando em soluções criativas para lidar com o acúmulo de pacientes e a falta de médicos especializados.

“Acho que realmente precisamos começar a analisar os tempos de espera e quantas pessoas estão nas listas de espera e nos alinhar melhor com o que está sendo feito nas províncias com casos de câncer, onde eles analisam os tempos de espera e a alocação de tempo na sala de cirurgia com base no número de pacientes esperando pela cirurgia, mas acho que precisamos garantir que isso seja feito mais para pacientes com endometriose também”, diz o Dr. Jamie Kroft.

Kroft é vice-chefe de ginecologia e obstetrícia do Hospital Sunnybrook e professor associado da Universidade de Toronto.

Ela diz que, com o apoio do governo provincial, Sunnybrook fez uma parceria com o Women's College Hospital para compartilhar o tempo de sala de cirurgia e aliviar o acúmulo de mulheres esperando por procedimentos ginecológicos benignos, como endometriose.

Ela diz que soluções criativas como essa são necessárias para reduzir o longo tempo de espera para cirurgia, mas também que mais precisa ser feito para melhorar a educação e mais financiamento é necessário para aprimorar o treinamento de médicos para que saibam como tratar a endometriose, melhorando assim o acesso a mais subespecialistas para pacientes que realmente precisam.

Kroft, que também é presidente da Sociedade Canadense para o Avanço da Excelência Ginecológica, diz que a sociedade está tentando melhorar a educação, bem como o acesso ao tratamento da endometriose, por meio de parcerias com grupos de apoio a pacientes e grupos de defesa, bem como médicos de atenção primária e ginecologistas.

“Os pacientes podem ter morbidade bastante significativa da doença, mas tradicionalmente, não tem recebido o mesmo reconhecimento, o mesmo tipo de financiamento para pesquisa e financiamento clínico como casos de câncer. Não estou tirando a gravidade e a necessidade desses casos, mas acho que está se tornando mais reconhecido que, embora isso não seja câncer, pode ter um enorme impacto na qualidade de vida dos pacientes e, então, também, impactos médicos mais significativos.”

Olhando para o futuro, Walsh espera que mais conscientização ajude a facilitar o acesso aos cuidados no Canadá.

“Espero que, quando eu precisar de outra cirurgia, ela esteja disponível no meu hospital local e, se não estiver, eu voltaria sem hesitar ao The Center for Endometriosis Care porque o atendimento que recebi lá foi absolutamente fantástico”, diz Walsh.

Ela espera que, no futuro, o governo leve mais em consideração as experiências das mulheres ao fazer mudanças e tomar decisões.